害羞小姐的微旅行

距離上一次分享育兒日記是四個月前了，

而這段時間卻是我一輩子都不會忘記的日子。

老實說，一直到此時此刻，

我都還是無法接受。

但能如何呢？總是說要面對、接受、放下、處理，

我無法接受，也放不下，但我面對不逃避、也鼓起勇氣盡力處理。

她是我萬中選一的寶貝。

在台灣，平均一萬個新生兒，會出現二到三個這樣的疾病，相較於西方國家機率較高，

膽道閉鎖 Biliary atresia （詳細說明請點我）

一種肝膽方面的先天罕見疾病，目前並沒有任何研究可以探討發生的原因，所以也無法預防。

在產檢過程相當順利，寶寶活動力也一直很強的狀況下，

甯被確診是膽道閉鎖的小朋友(一般來說會有活動力減弱、食慾不好的症狀）。

在今年六月六號，動了傳說中的葛西手術 （詳細說明請點我）

我們就像是被趕鴨子上架，不得不同意這項來得很急的『大』手術。

2019.06.03 (一)

依照往常的換下甯的便便，

發現好像比平常淡了一些，

一直都有在翻閱寶寶手冊的我，想起了大便色卡，

心裡的覺得不太對勁的第六感🚨警報響了。

甯的黃疸指數一直都沒降，皮膚也黃黃的。

帶著大便的布布回診，想給醫師看一下，

沒想到醫師看完二話不說馬上給了我轉診單，轉診到成大醫院急診室。

進了急診室立刻抽血化驗，小小細細的血管挨了兩針才成功，

然後急診醫師告訴我，『疑似』是膽道閉鎖的症狀，

但因為光是抽血不能確認，要辦住院做更詳細的檢查。

當天我沒帶備用的奶粉跟尿布，

餓到不行的甯開始狂哭，哭到臉漲紅抽搐，

直到開始吸允我的手，

我才想起，還有未退完微量的奶水可以安撫她的心靈。

2019.06.05 (二）

見到主治醫師，安排了一系列的檢查，

抽了一管又一管的血，

檢查項目包含～腹部、心臟超音波、核磁共振等，

因為甯還太小，沒辦法配合『不要動』的指令，

要接受全身麻醉才能做核磁共振的檢查，

但不到兩個月的嬰兒在還沒確診就要全身麻醉，我真的無法接受，

我堅持，只要她熟睡了就絕對不會動，

院方拗不過我，只好同意，還好有做成功。

在一系列的檢查之後，卻仍然告訴我是『疑似』，而非『確診』！

但主治醫師的表情凝重的告訴我，

超過兩個月再進行葛西手術的話，存活率會大幅下降，

倘若不進行手術，甯可能撐不到周歲，當時的甯1M24D。

我不知道其他媽媽聽到這話的想法是什麼，

但當下的我，除了淚如雨下，覺得一切都不對勁。

根據日本研究的數據顯示，

2個月內開刀跟2個月後開刀，

存活率從80幾％下降到一半的機率，

為什麼差短短幾天，甚至差一天，會有如此大的差異？

應該說，

我打從心底不認同醫師的『恐嚇』，

想轉到其他醫院再進行一次檢查，

但又能如何，差幾天就滿2個月了，

我深怕甯真的會快速惡化，

所以就像鴨子被趕上架，只能同意手術。

隔天，就動刀了，一場讓我措手不及的大手術。

下一篇寫手術的過程。